Come Parlare se la Voce non c’è Piu’ a Causa della Sclerosi Multipla

Negli anni, la sclerosi multipla mi ha tolto la possibilità di usare tante cose: le gambe, le mani, la vista, la voce.

A tutto ho cercato di trovare una soluzione possibile. Certamente non è tutto così facile come potrebbe sembrare adesso, è frutto di una conquista, direi meglio di una grazia divina. Ma, in un qualche modo, sono riuscita a trovare delle alternative.

Senza Voce

Quando ho perso l’uso delle gambe, pensavo fosse un dramma, ma quando anche la voce è sparita, davvero mi è sembrata la fine del mondo. Io… io senza voce.

Io, la chiacchierona di casa.

Abbiamo cercato e provato sistemi alternativi di tipo elettronico, con l’aiuto del computer, di caschetti, e cose similari. Ma io non riuscivo a collaborare. E siccome nessuno di noi in casa vuol darla vinta alla sclerosi multipla, il mio papà è stato determinante nell’inventarsi un sistema che con me potesse funzionare, visto che gli occhi si aprono e si chiudono normalmente.

Certo bisogna guardarmi con attenzione, non si può parlare con me per telefono, perché io non parlo con la bocca, ma con gli occhi, che si chiudono per dire si, e restano aperti per dire no. Io a domanda rispondo. Questo vuol dire che è meglio porre le domande in un certo modo, che presuppongano in sostanza un si o un no.

Invece se si vuole fare una vera conversazione, allora ci si serve del mio linguaggio personale. Il mio interlocutore è invogliato nel tempo ad imparare una lingua in un certo qual modo “straniera”.

C’è chi impara il francese, oppure l’inglese o altro ancora, chi parla con me impara un linguaggio, a dire il vero un po’ particolare, ossia sillaberà lettera per lettera.

Il mio linguaggio personale

Ad esempio: devo dire CASA. In questo caso lui inizierà a dire A, poi B, poi C, e io batterò gli occhi alla C; poi di nuovo dirà A, e io batterò subito gli occhi.  Avremo quindi composto “CA” e proseguiremo così fino alla fine della parola e poi della frase.

Mettendo assieme tutte le lettere, con un po’ di pazienza e di attenzione (se non si perde il filo del discorso) si compongono parole e poi le frasi. Con un po’ di esercizio si diventa anche molto veloci. E’ un linguaggio mio personale che, forse, può essere utilizzato anche in casi diversi dal mio con persone che hanno difficoltà a parlare.

Il mio medico, gli amici, ovviamente i familiari, tutti coloro che per un motivo od un altro mi frequentano conoscono questo linguaggio un po’ speciale. Funziona egregiamente!, con un po’ di attenzione, ma soprattutto di buona volontà da parte di tutti.

IMPORTANTE!

Se vieni a conoscenza di nuovi metodi o tecnologie che aiutano a comunicare chi non può parlare (ad esempio: caschetti per la lettura del pensiero), segnalamelo scrivendo un commento sotto questo post.

Con affetto,

-Gin