Incredibile ma Vero: Due Bocche, Regalo della Sclerosi Multipla

sclerosi multipla-al-ristorante

Fuori a pranzo con mio papà.

Oggi la mia vita (per colpa della Sclerosi Multipla) è tutta affidata a mani altrui. Riconosco loro una grossa responsabilità, anche perché io voglio vivere e loro mi aiutano a farlo al meglio.

Alcuni anni fa la Sclerosi Multipla mi ha tolto anche la possibilità di mangiare e di bere. E’ troppo rischioso perché, non comandando bene la deglutizione, il cibo o il liquido potrebbero finire nei polmoni anziché nell’esofago, provocando così una polmonite ab ingestis.

La mia seconda bocca

Da tempo io ho quindi “due bocche”. La mia seconda bocca, che funziona per me solitamente di notte, è più o meno all’altezza dello stomaco: un buchino con un bottone che si apre e si chiude e permette il passaggio di una sostanza semiliquida attraverso dei tubi che partono da una sacca sospesa. Si chiama P.E.G. (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy).

Mangio, cioè ricevo direttamente nello stomaco il contenuto di questa sacca che contiene tutto ciò di cui il mio organismo ha bisogno per vivere. Le sacche mi sono consegnate direttamente dal Servizio Sanitario che con il suo reparto di dietologia mi segue, mi controlla periodicamente e mi dà suggerimenti di vario tipo.

A dir il vero poi i medici mi hanno autorizzato a mangiare anche qualcosa. Cosi posso fare colazione, pranzo e cena, quantità limitate, ma con alcune precauzioni tipo cibo sminuzzato, cremoso, decisamente non liquido. Esistono anche degli addensatori di liquidi che io però non uso, anche se il bere continua ad essermi del tutto proibito. Ma la P.E.G. supplisce ad ogni necessità, quindi non rischio alcuna disidratazione.

E devo dire che sono contenta della possibilità che ho di mangiare, perché mi piace sentire in bocca il buon gusto dei cibi, e poi con l’esercizio, mantengo, come dicono i medici, denti e bocca in buono stato.

Al ristorante

Di tanto in tanto vado a pranzo o a cena fuori con il mio papà o con i miei amici. Posso così scegliere piatti un po’ diversi da quelli che di solito vengono preparati a casa e poi, sminuzzati, ridotti ai minimi termini, per caduta vanno giù nello stomaco. Io non aiuto molto perché non mastico.

Però in questo modo condivido il pasto con i miei e non solo, mangio cose che mi piacciono, integro con del cibo ‘vero’ il fabbisogno quotidiano nutritivo datomi dalla P.E.G., faccio fare un minimo di esercizio alla muscolatura facciale e inoltre tengo i denti in esercizio, almeno un po’. Il che non guasta!

Ieri, ad esempio, sono stata a pranzo fuori con il mio papà e la badante. Abbiamo mangiato del pesce che piaceva a tutti e tre. E’ sempre una bella occasione per uscire, incontrare qualcuno, chiacchierare a modo mio.

E ieri sera ero veramente molto contenta. Ero stata in un posto che a me piace, mangiato una cosa gustosa, e guarda un po’, avevo anche incontrato una amica che non vedevo da tempo.  Meglio di così!

Indagini preliminari già fatte da papà ci permettono di individuare il ristorante più adatto in quel giorno, in quel momento. Papà è ormai al corrente di quali posti si prestino per chi è in sedia e deve evitare barriere architettoniche spesso impreviste, o necessita di spazi un po’ più ampi per l’inevitabile spostamento della sedia sempre un po’ voluminosa.  Nella bella stagione si esce un po’ più spesso, ed in inverno invece guardo avanti, spero nel sole ma non mi lascio scoraggiare troppo dal freddo. Basta imbacuccarsi un po’ di più, e così, anche se sono freddolosa, riesco a vivere una giornata diversa, più movimentata.

Ad ogni ostacolo la sua giusta soluzione!

Ciao!  A presto

-Gin

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14 Responses

  1. Marco Tosi says:

    Bel racconto! un abbraccione,
    Marco

    • Gin says:

      grazie!
      bello perché realistico, senz’altro. La PEG mi mantiene in vita, e, come scrivevo all’inizio di questo post: io voglio vivere.
      Troppo bella la vita per lasciarsi andare, e limitarsi a vivacchiare.
      Auguri anche a te, alla famiglia che hai.
      Buon Natale

  2. Marina. Palermo says:

    La tua tranquillita’ nell’affrontare argomenti conplessi induce chi tisegue a ricordarsi che la vita anche per I laici diventa sacra.ciao marina amica di zia Rosanna.

    • Gin says:

      si, sono del parere che la vita sia sacra e che sia un dono. Io cerco di scartare questo dono per bene e di goderne più che posso.
      Ho un carattere di sicuro basato sull’ottimismo, ma comunque, razionalmente parlando, disperarmi mi servirebbe a poco. E poi c’è sempre chi mi tira su, se io, qualche volta, sono un po’ giù.
      Grazie per avermi scritto. Ciao.

  3. Anonymous says:

    Ciao Gin

    da un po sono un lettore delle cose che scrivi sul tuo sito che mi danno sempre serenità e gioia.

    Ti auguro buon anno insieme ai tuoi fantastici genitori.

    Angelo

    • Gin says:

      Sono proprio contenta di contribuire alla tua serenità. E mi fa piacere saperlo. Mi fa stare ancora meglio. L’anno è iniziato con una bronchite, ma passa passa.
      Ciao. Buon Anno anche a te.

  4. Marcello says:

    Ciao . Io per lavoro porto le pappe le macchinette e le sacche che usi quindi capisco quando dici 2 bocca e spiegata da te sembra quasi una cosa simpatica , continua così sorridi sempre , in abbraccio

    • Gin says:

      Ciao. Il mio “Marcello” si chiama Michele ed è una persona molto simpatica, gentile e disponibile.
      Grazie molte a entrambi per il lavoro che fate e il come lo fate. Senza di voi….
      Grazie

  5. Corrado says:

    Sei immensa. Un forte abbraccio guerriera

    • Gin says:

      Mille grazie! E’ stato bello sentirmi dare del “guerriera”. Mi serve per avere sempre più forza per proseguire il mio cammino. Tu, come gli altri, con le tue parole contribuisci a farmi andare avanti e a sostenermi quando a volte mi piacerebbe molto andare a riposo.

  6. Marina Mollo says:

    Ciao Gin, quanta carica hai e la trasmetti anche agli altri! E’ proprio vero che spesso esperienze dolorose e faticose che la vita riserva in realtà nascondo percorsi di luce e comprensione profonda, di vera sapienza. E come doni nascosti si offrono a chi, come te, ogni giorno ama profondamente la VITA! Condividere generosamente attraverso i tuoi articoli il tuo vissuto è un dono immenso. Ci aiuti a vedere ciò che è vero, bello, essenziale….quello che spesso non siamo più capaci di riconoscere… GRAZIE!!!

    • Gin says:

      Ciao.
      Parole molto sagge le tue. Sei una persona riflessiva. Devo però precisare che è la presenza degli altri a sostenermi: la famiglia, gli amici in genere (compresi quelli virtuali) che con parole e fatti mi date la forza di guardare sempre avanti.
      Ciao

  7. Dino Giusti says:

    Ciao Gin, è incredibile come la tua grinta accompagnata dalla gioia di vivere ci faccia apprezzare ancor di più ,
    superando i momenti difficili, quanto sia utile e bello essere circondati da persone che ci vogliono bene. Un saluto anche a papà Giovanni

    • Gin says:

      Ciao. bentornato. Si, sa strano: ma, due bocche. Verissimo. Senza quella “bocca alternativa” io oggi non esisterei, visto che non mangio più in “modo tradizionale”. So che avrò il piacere di conoscerti a breve. Ciao

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